દુર્લભ બીમારી સામેની જંગ હાર્યો માસૂમ ‘વિવાન’, અમદાવાદમાં લીધા અંતિમશ્વાસ

GUJARAT

અતિ દુર્લભ જિનેટિક બીમારીથી પીડિત કોડીનારના વિવાન વાઢેરે અમદાવાદમાં અંતિમ શ્વાસ લીધા છે. સ્પાઇન મસ્કયુલર એટ્રોફી નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડિત વિવાનની સારવાર માટે દુનિયાના સૌથી મોંઘા 16 કરોડ રૂપિયાના ઈન્જેક્શનની આવશ્યક્તા હતી. જેના માટે તેના પિતા સહિતના લોકોએ ‘મિશન વિવાન’ શરૂ કર્યું હતું. જો કે આજે વિવાનની વિદાય સાથે જ આ મિશનનો પણ અંત આવી ગયો છે.

આ અંગે પ્રાપ્ત વિગતો મુજબ, સૌરાષ્ટ્રના કોડીનાર તાલુકાના નાનકડા ગામ અલીદરમાં રહેતા અશોક વાઢેરના માસૂમ પુત્ર વિવાનને થોડા સમય પહેલા શ્વાસ લેવામાં તકલીફ જણાતા જૂનાગઢ સિવિલમાં લઈ જવામાં આવ્યો હતો. જ્યાંના તબીબોએ તેના રિપોર્ટ ચેન્નઈ મોકલ્યા હતા, જેમાં વિવાન SMAના ટૂંકા નામે ઓળખાતી અતિદુર્લભ બીમારીનો ભોગ બન્યો હોવાનું માલૂમ પડ્યું હતું.

આ બીમારીની સારવાર માટે 16 કરોડ રૂપિયાના ઈન્જેક્શનની પડે છે, પરંતુ સામાન્ય નોકરી કરતા અશોકભાઈ માટે આટલી જંગી રકમ એકઠી કરવી અશક્ય હતી. વિવાનની સારવાર માટે 16 કરોડ રૂપિયાના સૌથી મોંઘા ઈન્જેક્શનને લઈને વિવાનના માતા-પિતાએ લોકો પાસે મદદ માંગી હતી. જેના પરિણામે અનેક લોકો મદદ માટે આગળ પણ આવ્યા હતા. વિવાનની સારવાર માટે રૂપિયા ઉભા કરવા માટે “મિશન વિવાન” શરૂ કરવામાં આવ્યું હતું. જે અંતર્ગત અત્યાર સુધી 2 કરોડ રૂપિયાથી વધુની રકમ એકઠી થઈ ચૂકી હતી.

વિવાનની અણધારી વિદાય બાદ તેના પિતા અશોક વાઢેરે જણાવ્યું કે, સોલા સિવિલ ખાતે વિવાનની બૉડીનું પોસ્ટ મોર્ટમ કરવામાં આવશે. જે બાદ ગામડે તેની અંતિમવિધી કરવામાં આવશે. આ સાથે જ તેમણે વિવાનની મદદ માટે આગળ આવેલ સામાજિક અને રાજકીય અગ્રણીઓનો આભાર માન્યો હતો. આટલું જ નહીં, અત્યાર સુધી જે ફંડ એકઠું થયું છે, તેનો સેવાના કામમાં ઉપયોગ કરવામાં આવશે તેમ જણાવ્યું છે.

આખરે કંઈ છે આ બીમારી અને કેવી છે સારવાર

જિનેટિક સ્પાઈનલ મસ્ક્યૂલર એટ્રોફી જેને ટૂંકમાં SMA કહેવામાં આવે છે. આ રોગથી પીડિત દર્દીના શરીરની માંસપેશીઓ ઘણી નબળી પડી જાય છે, જેના કારણે દર્દીને શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થવા લાગે છે. જો સમયસર સારવાર ના કરવામાં આવે તો દર્દીનું મોત પણ થઈ શકે છે. બ્રિટન એક એવો દેશ છે, જ્યાં આ બીમારીથી પીડિત બાળકો સૌથી વધારે મળી આવે છે. એક આંકડા અનુસાર, બ્રિટનમાં દરવર્ષે આ રોગથી પીડિત 60 બાળકો પેદા થાય છે.

બ્રિટનમાં આ બીમારીથી પીડિત બાળકોની સંખ્યા અન્ય દેશોની સરખામણીમાં સૌથી વધુ હોવા છતાં ત્યાં તેની સારવાર માટેના ઈન્જેક્શનનું ઉત્પાદન નથી થતું. આ બીમારીની સારવાર માટે જરૂરી ઈન્જેક્શન અમેરિકા, જર્મની અને જાપાનથી મંગાવવામાં આવે છે, જેના કારણે તેની કિંમત આટલી વધારે છે. આ ઈન્જેક્શનનું નામ છે ‘જોલગેનેસ્મા’.

જણાવી દઈએ કે, આ બીમારીથી પીડિતને માત્ર એક જ વખત આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવે છે. તેના મોંઘા હોવા પાછળ પણ આજ કારણ જવાબદાર છે. આજથી લગભગ 3-4 વર્ષ પહેલા દુનિયામાં આ જીવલેણ બીમારીની કોઈ દવા જ નહતી. જો કે 2017માં આ દવા બનાવવામાં વૈજ્ઞાનિકોને સફળતા મળી. 2017માં આ ગંભીર બીમારીથી પીડિત 15 બાળકોને તેની દવા આપવામાં આવી હતી.

ઉલ્લેખનીય છે કે, થોડા સમય પહેલા જ ગુજરાતના લૂણાવાડા જિલ્લાના ધૈર્યરાજ સિંહ નામના બાળકને પણ સ્પાઈન મસ્ક્યૂલર એટ્રોપી નામની બીમારી થઈ હતી. આ બીમારીમાંથી બહાર આવવા માટે ધૈર્યરાજને 16 કરોડ રૂપિયાની જરૂર પડી હતી, જે તેના માતા-પિતા માટે શક્ય નહતું. જો કે જ્યારે આ અંગેનો વીડિયો તેના માતા-પિતા દ્વારા વાયરલ કરીને દેશવાસીઓ પાસે મદદ માંગવામાં આવી હતી. આટલું જ નહીં ધૈર્યરાજસિંહ માટે લોકો રસ્તા પર ઉતર્યા હતા અને તેની જિંદગી બચાવી લીધી હતી.

Leave a Reply

Your email address will not be published.