બાપ રે! પથ્થર બનાવા લાગી આ 5 મહિનાની બાળકી, બીમારીનો નથી કોઈ ઈલાજ

WORLD

યુકેમાં પાંચ મહિનાની બાળકી એક દુર્લભ રોગ સામે લડી રહી છે, જે લાખો લોકોમાં કોઈ એકને થાય છે. આ રોગને લીધે માસૂમ બાળકી ‘પથ્થર’માં બદલાવા લાગી છે. જન્મ સમયે આ બાળકી અન્ય સામાન્ય બાળકોની જેમ હતી, પરંતુ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva નામના ગંભીર રોગની પકડમાં આવ્યા પછી શરીર પથ્થરિયું બની રહ્યું છે.

ગ્રેટ બ્રિટનના હર્ટફોર્ડશાયરમાં રહેતા એક દંપતી એલેક્સ અને ડેવનું જીવનમાં એ સમયે ભૂકપં આવ્યો જ્યારે તેમને જાણ થઈ કે તેમની પાંચ મહિનાની બાળકી કોઈ બીમારીથી પીડાઈ રહી છે, જેને કોઈ ઈલાજ નથી. આનુવંશિક સ્થિતિને કારણે પાંચ મહિનાની બાળી લેક્સી રોબિન્સ જેનેટિક પરિસ્થિતિના કારણે પથ્થરમાં બદલાવા લાગી. છોકરીની આ સ્થિતિને લીધે બાળકીના માતા-પિતા ચિંતિત છે.

બાળકના માતાપિતા એલેક્સ અને ડેવે સંભવિત લક્ષણો વિશે વિશ્વભરના માતાપિતાને ચેતવણી આપી છે. તેણે કહ્યું કે લેક્સી રોબિન્સનો જન્મ 31 જાન્યુઆરીએ થયો હતો. તે સામાન્ય બાળકો જેવી હતી, પરંતુ એક દિવસ તેઓએ જોયું કે છોકરીના હાથના અંગૂઠામાં કોઈ હિલચાલ નથી. તેના પગની આંગળીઓ ખૂબ મોટી છે, જે ક્યાંયથી સામાન્ય દેખાતી નથી.

એવું કહેવામાં આવ્યું છે કે આ જીવલેણ રોગમાં માંસપેશીઓ અને કનેક્ટિવ પેશી હાડકામાં ફેરવાઈ જાય છે. આ રોગમાં હાડકા હાડપિંજરમાંથી બહાર આવવા માંડે છે, જેના કારણે તે હાલવા ચાલવાનું મુશ્કેલ થઈ જાય છે. આ સ્થિતિની તુલના ઘણીવાર શરીરને પત્થરમાં બદવા સાથે કરવામાં આવે છે.

આ જીવલેણ રોગથી પીડિત લોકો 20 વર્ષની ઉંમર સુધી પથારીમાં પડ્યા રહી શકે છે અને તેમની આયુ આશરે 40 વર્ષ સુધીની જ હોય છે. લેક્સીનો એપ્રિલમાં એક્સ-રે કરાવ્યો હતો. તેના અંગૂઠામાં સોજો મળી આવ્યો હતો અને તેના હાથ અને પગની આગળીઓ એક બીજા સાથે જોડાયેલા હતા.

લેક્સીની માતા એલેક્સે જણાવ્યું હતું કે ‘શરૂઆતમાં એક્સ-રે પછી અમને કહેવામાં આવ્યું કે તેને સિન્ડ્રોમ છે અને તે ચાલી શકતી નથી. અમને તેના પર વિશ્વાસ નહોતો આવતો, કારણ કે તે સમયે તે શારીરિક રીતે ખૂબ જ મજબૂત હતી. તે લાત મારતી હતી. અમને સંપૂર્ણ ખાતરી નહોતી, તેથી મેમાં, થોડું સંશોધન કર્યા પછી, અમે આ રોગ વિશે માહિતી મેળવી અને નિષ્ણાતો પાસે ગયા.

એલેક્સે કહ્યું કે મેના અંત સુધીમાં અમારે જેનેટિક ટેસ્ટ કરવો પડ્યો, પછી એક એક્સ-રે, પરંતુ આનુવંશિક ટેસ્ટના પરિણામો આવવામાં છ અઠવાડિયા લાગ્યાં. તેની ટેસ્ટને અમેરિકાની એક લેબમાં મોકલવામાં આવ્યા હતા. જ્યાંથી Fibrodysplasia Ossificans Progressivaની પુષ્ટિ થઈ. તેણીએ સમજાવ્યું કે, તે સામાન્ય બાળકોની જેમ અનુભવે છે. તે રાત દરમ્યાન સૂઈ રહે છે, તે હસે છે અને સતત હસતી રહે છે, ભાગ્યે જ રડે છે. અમે તેને તે રીતે જ રાખવા માંગીએ છીએ, પરંતુ ગંભીર બીમારીને કારણે દિલમાં ડર રહે છે.

Leave a Reply

Your email address will not be published.